De ziekte blijft bij je maar klachten worden minder dankzij palliatieve zorg

Bij de woorden palliatieve zorg denken veel mensen direct aan de dood. Maar palliatieve zorg is meer dan ‘het laatste stukje’ voordat iemand overlijdt. De letterlijke vertaling van ‘palliatief’ is ‘verzachtend’. De zorg is er om de pijn te verzachten die bij een ziekte komt kijken. Of die pijn nu fysiek of psychisch is. ‘Wij doen er alles aan om de patiënt zich zo prettig mogelijk te laten voelen.’

Dan kan het gaan om vervelende, langdurige of juist acute klachten als pijn, jeuk, benauwdheid en overproductie van slijm. Maar palliatieve zorg richt zich ook op sociale, psychische en existentiële zaken. Gonnie Tiemessen, verpleegkundig consulent palliatieve zorg: ‘Als duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt, gebeurt er zoveel binnen een familie, binnen relaties. We voeren vaak intensieve gesprekken met patiënten en hun naasten. Omdat we neutraal zijn en wat verder van de patiënt en zijn familie af staan, praat het soms makkelijker met ons.’

Weloverwogen besluit 

Anouk Vredegoor, verpleegkundig consulent palliatieve zorg: ‘Ik werd net gebeld door de arts van een patiënt. Deze patiënt heeft besloten af te zien van verdere onderzoeken en behandeling. Mede door het gesprek dat ik gisteren met hem had, heeft hij nu een weloverwogen besluit kunnen nemen. Een supermoeilijk besluit, en ook lastig om te vertellen aan je familie. De arts vroeg of ik er vanmiddag bij kan zijn als de patiënt zijn besluit aan de familie meedeelt.’ De lijntjes tussen het team palliatieve zorg en artsen zijn kort. Wekelijks is er een overleg met alle betrokken partijen. Gonnie, Leonie, Anouk en hun collega’s delen continu hun specialistische kennis over palliatieve zorg en adviseren artsen en verpleegkundigen op de afdeling. Tien jaar geleden stond palliatieve zorg nog in de kinderschoenen. Inmiddels is het nergens meer weg te denken. Niet alleen wanneer een patiënt kanker heeft, toch vaak de eerste associatie, maar ook bij dementie, COPD, hartfalen en bij kwetsbare ouderen bij wie meerdere klachten spelen, wordt het team palliatieve zorg er bij geroepen. Leonie: ‘Een kwetsbaar iemand op leeftijd die een heup breekt, kan een reden zijn om ons er bij te halen. Hoe eerder wij erbij worden betrokken, hoe beter. Soms zijn we bij een slechtnieuwsgesprek aanwezig. Dan horen we hoe het nieuws wordt gebracht en hoe een patiënt en naasten er op reageren. Daar kunnen wij dan op voortborduren.’

Gonnie: ‘De waarde van ons werk zit ‘m voor een groot deel in het contact dat we maken met patiënten. Als we bij een patiënt zijn, gaan we er altijd bij zitten. We creëren een moment van rust. In dat moment kunnen allerlei vragen naar boven komen. Als dat niet gebeurt, is het ook goed. Dan komen die vragen misschien een volgende keer.’ Die aandacht wordt gewaardeerd. Dat merken Anouk, Gonnie en Leonie aan reacties die ze krijgen. Zo kwam laatst iemand langs met de woorden: “Wat fijn dat ik samen met jullie en mijn vader over de dood kon praten. Dat kon ik eerder niet”.

Intensieve gesprekken maar ook luchtige momenten

Naast intensieve gesprekken heeft palliatieve zorg ook luchtige momenten. Leonie: ‘Gisteren heb ik het met een patiënt over z’n kippen gehad. Ik liet ‘m tegelijkertijd foto’s zien van mijn kippen en ondertussen krijg ik een beeld van zijn situatie en zijn pijn. Palliatieve zorg wordt vaak geassocieerd met “zwaar”. Maar ook hier wordt gelachen. Misschien omdat we snel doordringen tot de kern. Alle opsmuk valt weg.’ Anouk: ‘Als iemand heel graag zijn hond nog een keer wil zien, halen we zijn hond naar het ziekenhuis.’ Gonnie: ‘Kleinkinderen kunnen ook zo’n belangrijke rol  spelen. Als het iemands wens is om z’n kleinkinderen te knuffelen, of om nog een keer de zee te zien… Als het maar enigszins kan, organiseren we het samen met de  afdelingsverpleegkundigen en de inzet van de wensambulance.’
Leonie: ‘Laatst hadden verpleegkundigen van een afdeling het voor elkaar gekregen dat niet één maar drie familieleden konden blijven slapen op de afdeling. Ik vond het te gek dat ze die wens hadden gefaciliteerd.’ Leonie gaat verder: ‘Ik begrijp de associatie met de dood wel. Vroeger ging palliatieve zorg vooral om het regelen van een plek in het hospice of van terminale
zorg thuis. Nu zijn we veel pro-actiever bezig en schrijven we ‘wat als’-plannen voor patiënten: wat kun je verwachten aan klachten en wat kun je dan doen? Aan veel klachten kunnen we echt  wat doen. We hebben nu bijna een jaar geleden de poli Palliatieve zorg geopend zodat we ongeneeslijke zieke patiënten die (nog) niet in het ziekenhuis liggen, kunnen adviseren.’

Werken in de palliatieve zorg

Verpleegkundigen die in dit veld willen werken, volgen een post-HBO opleiding ‘en maken veel vlieguren in de kliniek’, zegt Gonnie. ‘Tijdens je inwerkperiode maak je ook kennis met het netwerk van palliatieve zorg in de regio Achterhoek. Of iedereen dit werk kan doen?  Ehm… In dit werk is het in ieder geval belangrijk dat je makkelijk contact maakt. Dat je wat extra voelsprieten hebt en kunt aansluiten bij wat er speelt.’ Anouk: ‘Reflectie op je werk, jezelf en je dag is ook extra belangrijk.’ Gonnie: ‘Wanneer patiënten jouw leeftijd hebben, of kinderen hebben in de leeftijd van jouw kinderen, komt een situatie soms heel dichtbij.’ Leonie: ‘Sommige mensen liggen lang in het ziekenhuis. Als iemand na lange tijd naar huis gaat, voel ik soms de
neiging om daar thuis even om een hoekje te kijken. Dan gun ik diegene het allerbeste en ben ik benieuwd hoe het gaat…’ Gonnie: ‘Dat doen we niet, hoor. We helpen elkaar om hier te laten wat hier hoort. Wanneer we na het werk naar huis gaan, vragen we elkaar hoe de dag was. “Kan ik iets voor je doen?”’ 

“Wanneer patiënten jouw leeftijd hebben, of kinderen hebben in de leeftijd van jouw kinderen, komt een situatie soms heel dichtbij.”