Leven met MS: je toekomst stopt niet na de diagnose

Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij ontstekingen ontstaan in de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte is grillig, onvoorspelbaar en vaak onzichtbaar voor de buitenwereld. Toch heeft MS grote impact op het dagelijks leven van patiënten én hun omgeving. Neuroloog Christiaan Roosendaal ziet dat van dichtbij in zijn werk in het Slingeland Ziekenhuis en als vrijwilliger bij MS-kinderkampen. 

“MS is een auto-immuunziekte”, legt Roosendaal uit. “Dat betekent dat het eigen afweersysteem gezonde cellen aanvalt. In het geval van MS de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg. Daardoor worden signalen tussen de hersenen en het lichaam niet goed of verkeerd doorgegeven.” 

De gevolgen verschillen per persoon. Sommige klachten zijn zichtbaar, zoals krachtsverlies, problemen met lopen of slechter zien. Maar vaak zijn de onzichtbare symptomen het meest ingrijpend. “Veel mensen hebben last van vermoeidheid, concentratieproblemen of moeite met het verwerken van informatie”, zegt Roosendaal. “Dat kan ervoor zorgen dat werken of dagelijkse activiteiten niet meer vanzelfsprekend zijn.” 

“Ik voelde dat er iets niet klopte” 

Sanne (30) kreeg begin 2023 de diagnose MS. Zij deelt haar verhaal anoniem. “Ik had al een tijdje klachten”, vertelt ze. “Het begon met hoofdpijn die anders was dan normaal. Daarnaast kreeg ik tintelingen in mijn handen en later ook in mijn voeten en benen. Dan voelde het soms alsof ik een natte broek aan had.” 

Volgens Roosendaal worden diagnoses tegenwoordig sneller gesteld. "De criteria voor het vaststellen van MS zijn aangepast, waardoor we eerder duidelijkheid kunnen geven en sneller kunnen starten met behandelen. Dat is belangrijk, omdat we weten dat vroege behandeling schade op de lange termijn kan beperken."

Angst en onzekerheid 

“Hoewel ik al rekening hield met MS, kwam de diagnose toch hard binnen”, vertelt Sanne. “Ik dacht meteen aan een rolstoel. Dat beeld had ik bij MS en dat maakte me angstig.” Roosendaal herkent dat beeld. “Veel mensen denken dat MS automatisch leidt tot ernstige invaliditeit, maar dat klopt gelukkig lang niet altijd meer. Behandelingen zijn sterk verbeterd en we grijpen eerder en krachtiger in.” 

Schubs zorgen voor wisselende klachten 

Veel mensen met MS hebben last van zogeheten schubs: aanvallen waarbij het afweersysteem opnieuw zenuwen aanvalt en er nieuwe ontstekingen ontstaan. “Klachten kunnen dan plotseling verergeren”, legt Roosendaal uit. “Meestal herstellen ze grotendeels, maar dat gebeurt niet altijd volledig. Hoe vaker iemand een schub heeft, hoe groter de kans op blijvende schade. Daarom is het belangrijk de ziekte zo vroeg mogelijk af te remmen.”

Bij Sanne bleek het dove, stijve gevoel in haar handen zo’n schub. “Dat duurde gelukkig kort en is nooit meer teruggekomen. Nu heb ik vooral last van tintelingen en vermoeidheid. Al weet ik niet of de vermoeidheid door MS komt. Ik ben ook moeder geworden en geef borstvoeding. Dat kost natuurlijk ook energie.” 

"Ik wil laten zien dat je echt een toekomst hebt met MS. Ik werk, ben moeder geworden en leid eigenlijk een normaal leven"

Moeder worden met MS 

De wens om moeder te worden riep vragen op na de diagnose. “De toekomst is natuurlijk onzeker en mijn partner en ik hebben dat goed besproken met de neuroloog en MS-verpleegkundige. Uiteindelijk kregen we het advies: als het goed gaat, moet je vooral leven.” Haar zwangerschap verliep zonder problemen. “Ik had toen geen klachten. Pas na de bevalling kwamen de tintelingen terug.” Ondanks de ziekte voelt Sanne zich niet beperkt. “Mijn klachten zijn gelukkig mild.” Wel heeft Sanne geleerd beter naar haar lichaam te luisteren. “Als ik langere tijd te veel doe, worden de klachten erger.”

Vrouwen vaker getroffen 

MS komt vaker voor bij vrouwen en openbaart zich vaak op jonge leeftijd. Dat maakt de impact groot, ziet Roosendaal. “Mensen zitten midden in hun studie, werk of gezinsleven. MS is een ongrijpbare ziekte waarbij je niet weet wanneer er iets verandert.” Tegelijkertijd zijn de vooruitzichten voor veel patiënten verbeterd. “Veel mensen krijgen enkele keren per jaar een infuus, regelmatige MRI-controles en kunnen verder een vrij normaal leven leiden”, legt Roosendaal uit. “Maar dat geldt zeker niet voor iedereen. Er zijn ook mesnen die al jarenlang ernstige klachten hebben en veel beperkingen ervaren in hun dagelijks leven. Hoe MS verloopt, verschilt enorm per persoon.” 

“Je leven stopt niet” 

Sanne wil haar verhaal graag delen op Wereld MS Dag. “Ik wil laten zien dat je echt een toekomst hebt met MS. Ik werk, ben moeder geworden en leid eigenlijk een normaal leven.” 
De reden dat Sanne haar verhaal anoniem vertelt is dat haar collega’s niet weten dat ze MS heeft. “Ik functioneer gelukkig heel goed en omdat je het aan de buitenkant niet ziet, voelt het soms ook alsof de ziekte even niet bestaat. En ik wil niet dat mensen me anders gaan behandelen.”